Síndrome CHARGE

O “Rui” foi diagnosticado com a síndrome CHARGE (Coloboma, Heart disease, Atresia choanae, Retarded growth and development, Genital anomalies, Ear anomalies).

CHARGE é uma doença rara que consiste na associação de características incomuns na criança: coloboma ocular, cardiopatia congénita, estenose das coanas, atraso do crescimento e/ou desenvolvimento, anomalias genitais e/ou urinárias, e anomalias dos pavilhões auriculares e surdez, uma doença rara e complexa.

O Rui não é autónomo na marcha, mas tem registado progressos a caminhar de mão dada. Já sobe dois vãos de escadas e percorre comigo um longo corredor em direção à sala de música, sem se deixar cair à espera que o leve ao colo. Não fala e produz um número de sons vocais que se contam pelos dedos de uma mão.

Já na sala, puxo uma cadeira e sento-o. Ele mantém-se sentado e eu coloco-lhe uma pulseira musical com velcro feita pela Sílvia Monteiro, especialmente pensada para crianças com mais limitações em termos de motricidade. Há crianças que gostam de a ter no pulso. Não é o caso do “Rui”: sabe como retirá-la e consegue fazê-lo rapidamente.

Apresento-lhe um reco-reco de plástico constituído por um frasco de espuma de banho (Soft Pink 500ml Avon) que me foi dado por uma cabeleireira. Limitei-me a lavá-lo e a tirar a etiqueta, que sai facilmente. As reentrâncias conferem-lhe um som agradável, melhor do que muitos reco-recos comprados. Além disso, é lavável, o que tem muitas vantagens, sobretudo em contexto de unidades de apoio na multideficiência. O “Rui” não quer raspar, mas agarra a minha mão e fá-la deslizar repetidamente pelo reque adaptado. Ao som de música instrumental, tocamos, à vez, por pouco tempo, para ele não se fartar.

O “Rui” também toca tambor, tamborim, com baqueta ou com as mãos. Toca também outros pequenos instrumentos de percussão, durante algum tempo, lançando-os ao chão quando a sua capacidade de permanência na atividade se esgota.

Há na sala um teclado, que é um dos seus instrumentos preferidos. Por vezes acompanha com sons vocais. Ainda antes de o ligar, já ele desliza a mão direita pelas teclas, produzindo sons que ninguém valorizaria. O piano acalma-o: permanece bastante tempo tocando e não se morde nem mete a mão à boca durante esse tempo.

A criança tem tendência para meter alguns instrumentos à boca, por vezes com a intenção de os tocar com as mãos. Tenho de estar atento para evitar que o faça por questões de higiene.

A criança gosta de dedilhar as cordas da guitarra clássica, colocada sobre a mesa na posição que é mais confortável para ele. Em simultâneo, utilizo uma das cordas mais graves como bordão enquanto faço improvisação vocal ou canto uma melodia infantil.

Em Música Adaptada, cada um toca de acordo com as suas capacidades.

António José Ferreira